Ne Yapmak İstiyoruz?

Kızımız Nehir’in tedavisi süresince, ailemiz, yakınlarımız, dostlarımız bizimleydi. Bizi şaşırtan ve bize daha da güç verenler, sadece yakınımızdakiler değil, bizim hikayemizi öğrendikten sonra yardımımıza koşan gönüllüler oldu.

Kanser tedavisi zorlu bir yolculuktur. Hem uzun hastane kalışları gerektirir, hem de hastane dışında dikkatli bir bakım. Bu süreçte önemli bir amacımız Nehir’in çocukluğunu yaşamaya devam etmesini sağlamak oldu. Bu arzumuzu bir yandan çocuklar düşünülerek hazırlanmış hastane şartlarının yardımı, bir yandan da etrafımızdaki gönüllüler sayesinde gerçekleştirebildik.

Kimi zaman, öğle tatilindeki bir doktorun çaldığı piyanonun sesini dinlerdik; kimi zaman elinde gitarı ile odaları dolaşan bir gönüllü, Nehir’in sevdiği bir şarkıyı çalar, kızımız eşlik ederdi. Sonraki gün bir gönüllü abla elinde boya ve elişi malzemeleri ile geliverir, Nehir’le boyama yapardı. Derken, akşam olduğunda, kapıda bir minik seyyar araba belirir, patlamış mısır veya minik ev yapımı yiyecekler dağıtılırdı. Başka bir gün üzerinde Nehir’in adı işlenmiş bir yastık kılıfı, seveceği bir battaniye hediye edilir, o hastane yatağı birden Nehir’e ait oluverirdi.

Liste çok uzun… Bizi yalnız bırakmayan ve Nehir’i gülümseten tüm onlarca gönüllüye yürekten teşekkür ediyoruz.

İşte şimdi sıra bizde. Yaşadıklarımızdan öğrendiklerimizi Türkiye’de çocukları kanser olan ailelere yardım etmek için kullanacağız. Bu zorlu dönemde ailelerin yanında olacağız ve şu anda tedavi görmekte olan çocukların yaşam kalitelerini arttırmak için çalışacağız.

Umutla!

Peki, Nasıl?

İki yolla.

Birincisi, tedavideki çocukların çocukluklarını yaşamaları için projeler üreteceğiz veya önerilen projelere destek olacağız. Buna bağlı olarak ailelere de bu süreçte destek olacağız. 

İkincisi, Türkiye’de kullanılmakta olan tedavilerin kalitelerini arttırmaya yönelik çalışacağız. Bu doğrultuda doktorları ve bakımları üstlenen hemşireleri destekleyeceğiz.

Türkiye’de bu konuda çalışan vakıf ve dernekler ile işbirliği içinde olacağız. İlk örneğimiz, KAÇUV yararına gerçekleştireceğimiz, Nehir’in anısına düzenlediğimiz aile koşumuz.

Nöroblastom Nedir?

Türkiye’de her yıl yaklaşık 2500 çocuk kanser ile teşhis edilmektedir. Bu çocukların yaklaşık %10'unu nöroblastom vakaları oluşturur.

 

Nöroblastom çocukluk çağı kanserleri arasında kafatası dışında en sık görülen solid tümördür. Bebeklik çağında ise en sık görülen kanser türüdür. Nöroblastom vakalarının yüzde elliye yakını iki yaş altı, bebeklik çağındaki çocuklardır. 

 

Nöroblastom, beyinden tüm vücuda mesaj taşıyan sinir sistemi kaynaklı bir kanser türüdür. Genellikle, böbreküstü bezlerindeki sinir hücrelerinde başlar. Böbreküstü bezleri kalp atışlarını, tansiyonu, kan şekerini düzenleyen önemli hormonları salgılar. Bazı vakalarda ise boyun, göğüs, karın ve pelvisteki sinir hücrelerinde başlar. Nöroblastom kimi zaman ise omurga ve omurilikteki sinir hücrelerinde görülür. 

 

Nöroblastom çoğunlukla erken çocukluk döneminde, 5 yaş altı çocuklarda, ortaya çıkar. Bazen doğumdan önce oluşur ama genellikle, büyümeye başlayıp, belirti verdikten sonra farkedilir. Çok ender olarak, doğum öncesi ultrasonda tespit edilir.

 

Nöroblastom teşhis edildiğinde, kanser çoğunlukla metastaz yapmış, yani başka organlara yayılmıştır. En çok, lenf nodlarına, kemiklere, kemik iliğine, karaciğere ve deriye sıçrar.

 

Nöroblastom çocukluk çağı kanserleri arasında en iyisi ve aynı zamanda en kötüsüdür. Diğer tümörlerden farklı olarak bazı nöroblastom tümörleri kendi kendilerine küçülür ve kaybolurlar. Öte yandan, bazı türleri çok agresif ve tedavisi çok güçtür.

Nöroblastom, vakanın yaşı, yayılma derecesi ve hücre histolojisi ve biyolojisine bağlı olarak üç risk grubuna ayrılır: düşük, orta ve yüksek. Her grubun tedavileri ve sağ kalma oranları farklıdır.

Günümüzde, nöroblastom için henüz kesin bir tedavi bulunamamıştır. Bundaki ana neden, nöroblastom vaka sayısının az olması ve buna bağlı olarak, kullanılan tedavi yöntemlerini geliştirebilmek için ayrılan araştırma bütçelerinin çok kısıtlı olmasıdır.