Ne Yapmak İstiyoruz?

Kızımız Nehir’in tedavisi süresince, ailemiz, yakınlarımız, dostlarımız bizimleydi. Bizi şaşırtan ve bize daha da güç verenler, sadece yakınımızdakiler değil, bizim hikayemizi öğrendikten sonra yardımımıza koşan gönüllüler oldu.

Kanser tedavisi zorlu bir yolculuktur. Hem uzun hastane kalışları gerektirir, hem de hastane dışında dikkatli bir bakım. Bu süreçte önemli bir amacımız Nehir’in çocukluğunu yaşamaya devam etmesini sağlamak oldu. Bu arzumuzu bir yandan çocuklar düşünülerek hazırlanmış hastane şartlarının yardımı, bir yandan da etrafımızdaki gönüllüler sayesinde gerçekleştirebildik.

Kimi zaman, öğle tatilindeki bir doktorun çaldığı piyanonun sesini dinlerdik; kimi zaman elinde gitarı ile odaları dolaşan bir gönüllü, Nehir’in sevdiği bir şarkıyı çalar, kızımız eşlik ederdi. Sonraki gün bir gönüllü abla elinde boya ve elişi malzemeleri ile geliverir, Nehir’le boyama yapardı. Derken, akşam olduğunda, kapıda bir minik seyyar araba belirir, patlamış mısır veya minik ev yapımı yiyecekler dağıtılırdı. Başka bir gün üzerinde Nehir’in adı işlenmiş bir yastık kılıfı, seveceği bir battaniye hediye edilir, o hastane yatağı birden Nehir’e ait oluverirdi.

Liste çok uzun… Bizi yalnız bırakmayan ve Nehir’i gülümseten tüm onlarca gönüllüye yürekten teşekkür ediyoruz.

İşte şimdi sıra bizde. Yaşadıklarımızdan öğrendiklerimizi Türkiye’de çocukları kanser olan ailelere yardım etmek için kullanacağız. Bu zorlu dönemde ailelerin yanında olacağız ve şu anda tedavi görmekte olan çocukların yaşam kalitelerini arttırmak için çalışacağız.

Umutla!

Peki, Nasıl?

İki yolla.

Birincisi, tedavideki çocukların çocukluklarını yaşamaları için projeler üreteceğiz veya önerilen projelere destek olacağız. Buna bağlı olarak ailelere de bu süreçte destek olacağız. 

İkincisi, Türkiye’de kullanılmakta olan tedavilerin kalitelerini arttırmaya yönelik çalışacağız. Bu doğrultuda doktorları ve bakımları üstlenen hemşireleri destekleyeceğiz.

Türkiye’de bu konuda çalışan vakıf ve dernekler ile işbirliği içinde olacağız. İlk örneğimiz, KAÇUV yararına gerçekleştireceğimiz, Nehir’in anısına düzenlediğimiz aile koşumuz.

Ailelerin Getirdiği Umut: Hu3F8

Şu anda tedavi gören, özellikle kanserleri nüks etmiş çocuklar için yeni bir umut belirdi.  A.B.D.'nin New York şehrindeki, Memorial-Sloan Kettering Kanser Merkezi'ndeki nöroblastom ekibi yıllardır üzerinde çalıştıkları Hu3F8 antikoru üzerine ilk klinik çalışmayı açmayı başardılar.

Bu çok heyacan verici bir haber.

Nedenine gelince: Bu klinik çalışma, çocukları nöroblastom nedeniyle tedavide olan ailelerin biraraya gelip oluşturdukları, "Band of Parents" (Aileler Birliği) gönüllüler topluluğu tarafından, kuruldukları 2007 yılından beri, çok çeşitli yardım etkinlikleriyle gerçekleştirilen maddi olanaklarla hayata geçebildi.

Bu, nöroblastom ailelerinin kararlılığını, birlikteliğini ve inisiyatiflerinin gücünü gösteriyor.

Bugün, "Band of Parents"e başkanlık yapmış, ilk üç ebeveynin çocukları hayatta değil. Ben bu başkanlardan sadece birini ve onun oğlunu tanıyabildim. Nehir, ilk teşhis edildiğinde, annesinin yazmakta olduğu günlük yazılarını (blog) okur olmuştum, kimi zaman umutla, kimi zaman umutsuzlukla. Liam geçen kış hayatını kaybetti. Annesi nöroblastomla mücadeleyi sürdürdü. Sürdürüyor.

Bu yeni tedavinin etkinliğinin anlaşılması zaman alacak. Umarım araştırma destekleri artarak devam eder ve bir şifa olur. Ve biz bu yazıyla nöroblastom tedavisinde önemli bir dönemece tanıklık ediyor oluruz!!

Umutla...

Haberle ilgili detay:
http://www.nbglobe.com/2011/09/05/hu3f8-is-now-a-reality-at-memorial-sloan-kettering/